Czas oczekiwania na dziecko to jeden z najpiękniejszych momentów w życiu – zarówno dla matki jak i ojca. Oboje rodzice przygotowują się do nadejścia maluszka, czytają książki, magazyny, chodzą do szkoły rodzenia, kupują wyprawkę. Mama robi wszystkie zalecone badania, bierze witaminy, dba o siebie. Wyczekiwany dzień nadchodzi, dziecko rodzi się – zdrowe, śliczne 10/10 pkt w skali Apgara.
Szczęśliwi rodzice wracają do domu, miesiące mijają, dzieciątko rośnie… jednak z czasem rodzice zaczynają dostrzegać pewne nieprawidłowości. Niby to drobiazgi, początkowo tłumaczą tosobie faktem, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, że nie ma, co porównywać je z innymi. Nawet pediatra to potwierdza – nie ma się, czym martwić. Intuicyjnie wyczuwają, że rozwój ich dziecka nie jest prawidłowy. Na skutek tego, iż dostrzegają problem, którego nie potrafią zdefiniować i wytłumaczyć, narasta w nich niepokój.
Z czasem obawy się nasilają i w końcu dzielą się nimi ze specjalistą. Zdiagnozowanie autyzmu u dziecka jest bardzo trudne. Niekiedy procesdiagnostyczny trwa kilka lat, a rodzice odbywają długą, męczącąwędrówkę po gabinetach specjalistów.Opóźnienie diagnozy prowadzi do obciążenia emocjonalnego rodziców, którzy odczuwają coraz większe zmęczenie, żal i smutek. Dlatego po otrzymaniu ostatecznej diagnozy autyzmu, czują zarazem ulgę, a z drugiej mają wrażenie, że ich świat się właśnie „zawalił”.
Emocje, jakie towarzyszą wówczas rodzicom mogą być bardzo różne – od gniewu, złości, lęku, depresji, zaprzeczenia, bezsilności aż po poczucie winy, żal nad sobą, przerażenie i smutek. W przypadku autyzmu dziecko rodzi się zdrowe i z pozoru normalne, dlatego szok spowodowany diagnozą jest znacznie większy, porównywalny wręcz do uczuć i reakcji rodziców pojawiające się po stracie dziecka.Wielu rodziców doświadcza wówczas poczucia krzywdy, wyrażającego się w pytaniach: „dlaczego ja/my?”,„dlaczego mnie/nas to spotyka?”, będącego jednocześnie wyrazem braku akceptacji danej sytuacji i diagnozy. Często mają do siebie pretensję, że być może czegoś nie dopilnowali, zaniedbali i tym samym odebrali dziecku możliwość normalnego rozwoju.
Skala negatywnych emocji, które przeżywają rodzice, może być różna i zależy to od wielu czynników. Jednym z nich jest czas, jaki zajmuje rodzicom odkrycie niepełnosprawności dziecka, a także sposób i jakość przekazanej diagnozy. Również poziom tolerancji społeczeństwa na osoby, które odbiegają od tak zwanej normy.Kolejnym ważnym czynnikiem to sama postawa rodziców wobec niepełnosprawności. Dodatkowo rodzice mogą odczuwać pozorny brak miłości ze strony dzieckai jego wrogie nastawienie względem siebie, co odczytująnajczęściej z zachowań takich jak: szarpanie za włosy, szczypanie,tulenie się z jednoczesnym unikaniem spojrzenia. Takie zachowaniamogą pogłębiać ich dezorientację i zagubienie.
Akceptacja diagnozy jest procesem, ale nie ma się wpływu na to, jak długo trwa. To trzeba przeżyć, trzeba się przez to przetrzeć – trzeba czasem dotknąć „szaleństwa”, depresji i absurdalnego poczucia winy i wszystko po to, by pewnego dnia uwolnić siebie od całego balastu i zacząć na nowo żyć i „oddychać pełną piersią”.
Możliwość korzystania z różnorodnej pomocy społecznej i psychologicznej, zdolność radzenia sobie z własnymi przeżyciami emocjonalnymi, odporność na stres oraz umiejętność dostosowania się do nowych warunków życia to elementy mające wpływ na rozmiar i siłę emocji przeżywanych przez rodziców. Ważnym czynnikiem, który również wpływa na doświadczane odczucia są strategie radzenia sobie ze stresem. Lepiej radzą sobie z nim osoby, które koncentrują się na problemie i planują jego rozwiązanie, niż osoby opierające się na emocjach (które mogą doprowadzić nawet do depresji) lub na unikaniu i wypieranie ze świadomości niepełnosprawności dziecka.
Rodzice dzieci z autyzmem sąnarażeni na chroniczny stres, spowodowany brakiem społecznego zrozumienia, tolerancji i akceptacji specyficznych zachowań dziecka. To codzienna walka o jego rehabilitacje, często walka o każdą złotówkę na prywatną terapię. Bardzo często rodzice mają poczucie braku kompetencji niezbędnych do sprostania wymaganiom nad opieką własnego dziecka. Rodzice często widzą profesjonalistów, jako osoby uczące ich dzieci czegoś, czego oni sami nie potrafią ich nauczyć. Są bierni, nie umieją pomoc dziecku. Dla wielu z tych osób jest to bardzo trudne doświadczenie. Rzutuje ono poważnie na ich poczucie kompetencji rodzicielskich, podważa pewność siebie. To poczucie powoduje u nich dodatkową frustrację.
Badania wykazały, że trudnych sytuacji, na co dzień doznają częściej matki niż ojcowie. Związane jest to z większą emocjonalnością kobiet, a także przez panujący tradycyjny model rodziny oraz przez presję społeczną, która polega na „zmuszaniu” matki do bycia jednocześnie opiekunką, terapeutką, pielęgniarką, kucharką i sprzątaczką.Bardzo stresujące dla matek dzieci autystycznych są relacje z dalszą rodziną (brak okazywania dziecku uczuć, traktowanie jak „dziwaka”), relacje z mężem
(nieporozumienia dotyczące metod wychowawczych), przebywanie dziecka w szkole (nadmierne wymagania edukacyjne). Dla ojców natomiast najbardziej stresujące okazały się relacje z żoną, które to w pełni poświęcają się wyłącznie dziecku i jego terapii.
Jedną z możliwych konsekwencji chronicznego stresu występującego u rodziców dziecka z autyzmem jest zespół wypalenia się sił. Objawia się on utratą sił fizycznych i/lub psychicznych, brakiem motywacji, wrażeniem pustki oraz niedostatku. Rodzice czują się przeciążeni opieką nad dzieckiem, zmęczeni, osamotnieni. Jednocześnie zaczynają mieć wrażenie, że terapia nie przynosi żadnych efektów a ich ciężka praca „idzie na marne”. Rodzice obciążeni terapią, wychowywaniem i zwykłymi obowiązkami domowymi rzadko mogą liczyć na chwilę dla siebie. Jeszcze trudniej jest, gdy dziecko autystyczne ma rodzeństwo. Wówczas dodatkowo dochodzi poczucie winy za „zaniedbanie” zdrowego dziecka.
Autyzm wywiera wpływ na funkcjonowanie całej rodziny, na każdego jej członka z osobna i na relacje wewnątrzrodzinne. Wpływ ten nie musi jednak być jedynie negatywny.Często rodzice autystyków podkreślają, że mimo wielu trudnościdnia codziennego ich dziecko jeszcze bardziej jednoczy rodzinę, uczy jej członkówpomagania sobie, wspólnego organizowania czasu, podziału obowiązków oraz wiary w to, że „ciężar jest dużo lżejszy, gdy dźwiga się go razem”. Ponadto rodzice dostrzegają wpływ na siebie samych, mają świadomość wewnętrznych zmian, które w nich zaszły. W znacznej mierze przypisują im pozytywny charakter. Zgodnie bowiem twierdzą, że dziecko nauczyło ich tolerancji, empatii, cierpliwości, wyrozumiałości, a także zwiększyło ich pokłady miłości.
Literatura:
Ewa Lewik-Tsirigotis, Katarzyna Dydyna, Autyzm w rodzinie – problemy i próby pomocy, Pedagogika Rodziny 2/1, 2012
Lidia Szmania, Doświadczenia emocjonalne rodziców dzieci z autyzmem, Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, 5/2014
Aneta Garncarz-Podlasko, Autyzm Wyzwaniem naszych czasów, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej Kraków 2000
Jonathan Parker, Peter Randall Autyzm:jak pomóc rodzinie 2010 r.